Anne Robert et Alain Gagnon : de la salle d'opération à la salle de concert

8121LPar : Mathieu-Robert Sauvé

L'actrice américaine Angelina Jolie a étonné le monde en publiant, le 14 mai dernier, dans le New York Times, un témoignage sur sa décision de subir une double mastectomie (ablation des deux seins) de façon à prévenir le développement d'un cancer du sein. La violoniste québécoise Anne Robert, quelques années plus tôt, avait pris la même décision. De son expérience personnelle, qui inclut une rencontre inattendue et merveilleusement enrichissante avec son chirurgien plasticien, le pianiste Dr Alain Gagnon, est né le projet Continuum, qui vise à informer et soutenir d'autres femmes présentant un risque accru de cancer qui font face à des décisions souvent déchirantes en lien avec leur maladie. L'histoire du cheminement d'Anne Robert, depuis l'annonce d'un cancer du sein puis d'une anomalie génétique sous-jacente jusqu'à la période de convalescence après la chirurgie, est racontée dans le livre Une musicienne et son chirurgien, de Danielle Ouellet, paru aux Éditions du passage.

Le récit d'Anne Robert « bouleverse, trouble, émeut, mais est surtout des plus inspirants », commente le préfacier Yvon Deschamps. L'humoriste n'entend pas à rire ici ; il s'exprime à titre de porte-parole bénévole de la Fondation du CHUM, où Mme Robert a été traitée. « De la maladie à la guérison, écrit-il, en passant par la tristesse, l'angoisse, le doute, la colère, mais aussi la joie, l'entrain et le bonheur, une foule d'émotions nous touchent, une expérience humaine d'une grande intensité nous est dévoilée. »

Chaque étape de cette lutte contre le cancer ? de la découverte d'une première anomalie à la mammographie en juin 2009 jusqu'aux dernières étapes de guérison après la chirurgie en 2011 ? est racontée dans le livre de 192 pages qui s'accompagne d'un survol des informations les plus à jour sur les cancers génétiques. Car l'affection dont souffre Anne Robert ? une mutation génétique élevant le risque de développer un cancer du sein de façon marquée, tout comme Angelina Jolie ? est particulière. La possibilité d'une mutation doit être évoquée lorsque des gens comptent dans leur filiation un nombre anormalement élevé de personnes atteintes de cancers du sein. Pour Anne, son propre père avait été atteint d'un cancer du sein, un fait très rare chez les hommes. Être porteur d'une mutation génétique du gène BRCA entraîne un risque à vie de cancer du sein de 87% et de cancer de l'ovaire de 50%. On peut comprendre que, pour une femme BRCA, ces statistiques portent à réfléchir et peuvent mener à des décisions cruciales, comme celle de subir une mastectomie bilatérale préventive, qui pourraient sembler extrêmes à première vue mais qui deviennent tout à fait cohérentes à la lumière des données scientifiques.

Ainsi, suite à l'identification formelle du gène BRCA2 dans son code génétique, Anne Robert, après mûre réflexion, opte pour une double mastectomie préventive. Le livre décrit de manière chronologique les états d'âme qui ont accompagné la musicienne au cours de ce cheminement. Il y a d'abord le choc causé par l'annonce en premier lieu d'un cancer du sein, puis d'une mutation génétique. Il y a ensuite une quête de réponses aux différentes questions soulevées par l'annonce de la maladie, au cours de laquelle il y aura récolte d'informations médicales et étude des options chirurgicales possibles, mais aussi et surtout une longue et profonde réflexion personnelle, introspection qui passe par un travail psychologique (entre autre par la méthode ÉCHO) ainsi qu'une recherche spirituelle sur le sens de la vie en général, ainsi que de sa propre vie, ses missions. "Toute cette réflexion a permis de créer de l'espace entre les peurs et angoisses que le diagnostic avait occasionné et de trouver les réponses qui me convenaient pour la suite de ma vie et de prendre en toute sérénité ma décision", explique-t-elle. La musique est omniprésente dans ce processus. Une rencontre exceptionnelle entre 2 musiciens est à l'origine de la création d'un projet porteur, rassembleur et enrichissant : le projet Continuum.

8251LDeux musiciens dans la salle de consultation

La première fois qu'Alain Gagnon aperçoit Anne Robert, c'est dans la salle de consultation de l'hôpital Notre-Dame du Centre hospitalier de l'Université de Montréal (CHUM). Elle est plongée dans l'étude d'une partition musicale. Il l'aborde spontanément en lui disant qu'il est aussi musicien. Avant d'opter pour la médecine, le Dr Gagnon suivait la voie professionnelle de la musique. Ce n'est qu'à la fin de son baccalauréat qu'il met ce choix en doute. Intimidé par le caractère hautement compétitif de la scène musicale professionnelle et attiré par la science, il lâche tout et se réoriente.

Pour entrer en médecine, les études en musique ne suffisent pas. Il faut retourner au cégep et suivre un programme d'études en sciences pures avant d'obtenir un baccalauréat en biochimie pour être enfin admis à la Faculté de médecine de l'Université McGill. Un vrai parcours du combattant. «Je ne l'ai jamais regretté», déclare le médecin, aujourd'hui père de quatre enfants.
Enseignante au Conservatoire de musique de Montréal et chargée de cours à la Faculté de musique de l'Université de Montréal (en plus de sa carrière de concertiste, notamment au trio Hochelaga, qu'elle a fondé), la violoniste profite de tous ses moments libres pour étudier des partitions musicales.

L'annonce d'un cancer du sein et d'une mutation génétique confrontent Anne à la décision de sa vie: subir ou non l'ablation préventive des organes où pourrait se manifester un nouveau cancer, les seins et les ovaires. Pour la patiente, plusieurs options sont possibles, y compris celle de ne rien faire d'autre que des tests de dépistage à chaque année. Le choix final est très personnel, guidé par de multiples facteurs tels que l'âge, le contexte familial, la profession et tant d'autres facteurs qui influencent chacune de nos décisions. Pour Anne, les visites préopératoires avec des médecins généticien, plasticien, oncologue et gynécologue et sa réflexion personnelle la convainquent ultimement des avantages de la mesure préventive. L'opération est pratiquée en décembre 2010: pendant plus de 17 heures, l'équipe médicale procède à l'ablation des seins et des ovaires, puis à la reconstruction mammaire. C'est à cette dernière étape qu'intervient le Dr Gagnon, qui lui a promis qu'ils joueraient ensemble après l'intervention.

Dans le livre magnifiquement écrit de Mme Ouellet, tout est dit. Certaines pages contiennent des informations vulgarisées sur les traitements, la médication, les types de cancers. On y trouve des extraits du journal intime d'Anne Robert. Ainsi, il apparaît qu'au nombre des critères à considérer dans le choix de subir une opération prophylactique accompagnée d'une reconstruction mammaire figure l'idée ? essentielle - de pouvoir poursuivre sa carrière de violoniste. « Comme femme publique, elle ne s'imagine pas se présenter sur scène sans aucune poitrine », peut-on y lire.

Refusant l'implantation de prothèses de silicone à la place de ses seins, Anne Robert finit par accepter l'approche ? novatrice ? du Dr Gagnon, consistant à recycler sa propre chair en saillies mammaires. Même s'il y a une grande connivence qui s'installe rapidement entre eux, le médecin n'aura exercé aucune pression sur sa patiente de façon à ce qu'elle prenne une décision éclairée. Ce qui obsède Anne Robert, c'est de choisir de subir une intervention chirurgicale majeure même si elle n'est pas malade. Après tout, son cancer est une chose du passé.

«L'opération n'a pas été facile, je l'avoue, confiera le chirurgien. Il y a des personnes qui ont de petits vaisseaux sanguins, rendant la chirurgie plus délicate. C'était le cas.», se rappelle le Dr Gagnon, qui est l'un des seuls chirurgiens du Québec à pratiquer la reconstruction DIEP (pour « deep inferior epigastric perforator »), une technique rapportée d'Europe après son postdoctorat en 2005. L'intervention est couronnée de succès.

Après son hospitalisation, l'état de santé de la patiente s'améliore rapidement, au point où elle peut reprendre son violon quelques semaines plus tard. Chose promise, chose due: patiente et chirurgien se donnent rendez-vous pour une répétition. La première pièce qu'ils interprètent est la sonate pour violon et piano Le printemps, de Beethoven, choix hautement symbolique qui signifie la renaissance, le renouveau.

Immédiatement, le courant passe entre les deux musiciens. «Rarement a-t-on la chance de vivre une telle connexion, mentionne Anne Robert, qui possède une solide expérience en musique de chambre. Je ne saurais dire si c'est en raison de l'expérience que nous avons connue ou parce que nous avons une complicité musicale unique; il reste que nous avons beaucoup de plaisir à jouer ensemble.»
Elle tente une autre explication: le Dr Gagnon est un homme très sensible et à l'écoute de ses patientes. Une qualité appréciable pour un chambriste.

oui8344_1LCommuniquer par l'art

La rencontre d'Anne Robert a été pour Alain Gagnon l'occasion de reprendre l'étude du piano de façon plus systématique. À leur premier concert, sept mois après l'opération, le chirurgien réalise qu'il n'est pas monté sur une scène depuis 20 ans? «Je suis à mon aise dans les répertoires baroque et classique, mais notre programme, qui inclut des pièces plus modernes, m'a forcé à répéter comme jamais.»

Le duo donne un concert à guichets fermés le 15 octobre 2011 au Conservatoire de musique de Montréal. Le concert, qui a été repris, depuis, au cours de deux tournées européennes, s'articule autour de l'expérience d'Anne face à la maladie, commençant par la période d'insouciance avant la maladie (Mozart) à la renaissance après les traitements (Beethoven), en passant par l'angoisse (Janacek), la souffrance (Piazzola) et le retour à la vie (Bach). Le programme comprend aussi une improvisation du pianiste. En effet, au cours d'une prestation, Alain Gagnon a improvisé sur le prénom «Anne», transposé sur les notes de la gamme; cette pièce fait maintenant partie intégrante du concert. En plus des ?uvres musicales, le concert comprend la lecture d'extraits d'?uvres poétiques soigneusement choisies pour leur lien avec les étapes du cheminement d'Anne Robert et leur valeur de réflexion; deux acteurs (Claudine Chatel et Vincent Davy) personnifient sur scène la patiente et le chirurgien en consultation.

Angelina Jolie affirme dans son témoignage du printemps 2013 qu'elle n'a aucun regret, même si la décision de subir une chirurgie mammaire préventive a été difficile. Pour Anne Robert, c'est la même chose, et elle souligne dans le livre Une Musicienne et son chirurgien combien la musique l'a aidée à passer à travers cette épreuve de façon créative et stimulante. "C'est par la musique et le livre que j'ai choisi de partager mon expérience dans l'espoir d'apporter espoir et information. J'aimerais que mon expérience soit un exemple de comment une épreuve peut devenir une possibilité d'ouverture vers une vie transformée, plus riche, plus profonde, plus consciente."

Le livre de Danielle Ouellet est le témoignage de cette rencontre inattendue entre une patiente et son chirurgien. Ce livre est un des éléments du Projet Continuum, qui comprend en plus un disque et un site internet interactif, dont le but est d'apporter réponses, soutien et réconfort aux femmes avec risque génétique de cancer du sein, celles avec un diagnostic de cancer du sein, celles qui envisagent une reconstruction mammaire, ainsi que leur famille, le tout intégré au portail du CHUM. La formation d'une structure de patient-ressources est aussi en cours de développement.

Pour plus d'information : www.continuumchum.org
http://www.chumontreal.qc.ca/patients-et-soins/a-propos-du-chum/le-projet-continuum


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