Le patient accompagnateur, une ressource organisationnelle comme levier pour une expérience patient améliorée en oncologie (Parole-Onco)

Par dr Marie-Pascale Pomey Professeure titulaire au Département de gestion, évaluation et politique de santé de l'ESPUM, chercheure au CRCHUM axe Innovation, codirectrice du CEPPP responsable du réseau du partenariat et médecin conseil à l'INESSS

Au Québec, 6 000 femmes ont reçu un diagnostic de cancer du sein en 2016, selon la Fondation du cancer du sein du Québec, le Québec étant par ailleurs une des provinces au Canada ayant le plus haut taux d’incidence et de prévalence de cancer.



prec.   suiv.

Le cancer du sein entraîne des conséquences importantes dans la vie des femmes, aux niveaux personnel, professionnel et social, où elles doivent rapidement composer avec une nouvelle réalité et prendre des décisions cruciales pour leur santé. Une des avenues envisagées afin de mieux les accompagner dans cette expérience difficile est d'introduire des patients (ou proches) qui ont vécu des évènements significatifs en lien avec une maladie ou un épisode de soins et qui sont disposés à partager leurs savoirs expérientiels avec d'autres patients qui ont à vivre des situations similaires.

Le projet Patient Accompagnateur, une Ressource organisationnelle comme Levier pour une Expérience patient améliorée en oncologie (PAROLE-Onco) poursuit cet objectif, soit d'intégrer des Patients Accompagnateurs dans les équipes de soins.

Concrètement, les Patients Accompagnateurs contribuent à offrir de l'information et à accompagner les patients sur les plans émotif et social afin qu'ils puissent développer leur capacité d'autodétermination pour, par exemple, prendre des décisions qui les concernent, en fonction de leurs besoins et de leurs valeurs. Ils facilitent également la communication entre les patients et les professionnels de la santé afin que ces derniers puissent mieux prendre en considération les besoins non explicités par les patients. Et, enfin, ils rendent les milieux de soins plus humains en réconciliant l'espace clinique avec la vie au quotidien avec le cancer.

En effet, une des voies d'avenir dans le système de santé est la présence plus importante de patients auprès des équipes cliniques. Ces derniers ayant déjà vécu un épisode de soins ou vivant avec une maladie chronique ont acquis de nombreux savoirs qui peuvent être mis à profit pour d'autres patients. Par exemple, ils contribuent à les aider à anticiper ce qu'ils vont vivre, à trouver des stratégies dans leur vie de tous les jours avec leur famille, à démystifier l'organisation des soins. Mais ils permettent aussi d'amener les intervenants de la santé à mieux comprendre la réalité vécue par les patients et les besoins qu'ils ressentent et donc à mieux les prendre en compte dans leurs interactions avec les patients.

Il s'agit définitivement d'un changement de paradigme dans un monde médical traditionnellement centré sur le savoir des médecins. À travers leur vécu, les patients accumulent pourtant des connaissances non seulement sur leur maladie, mais aussi sur l'utilisation du système de santé et l'impact que la maladie a sur toutes les sphères de leur vie (changement identitaire, relations avec les proches, place du travail, enjeux financiers, etc.). Or, ces connaissances peuvent s'avérer essentielles pour d'autres personnes qui ont à vivre des épisodes de soins semblables.

En outre, la particularité de ce soutien entre pairs est qu'il se situe directement au sein des équipes cliniques et que le patient accompagnateur est vu comme porteur d'une offre de service complémentaire aux professionnels de la santé.

Une approche novatrice pour améliorer l'expérience de soins

Ce projet de recherche est le premier à être mené au Canada et à l'échelle internationale en vue de mieux comprendre comment le concept de Patient Accompagnateur, comme membre à part entière de l'équipe, peut avoir un impact sur la qualité et la sécurité des soins, voire l'état de santé. Il est financé par les Instituts de recherche en santé du Canada, le ministère de la Santé et des Services sociaux, la Fondation québécoise du cancer du sein et les établissements participants.

Soulignons que d'autres projets novateurs permettent d'ailleurs déjà d'entrevoir le potentiel d'interventions de type patients accompagnateurs dans la facilitation de la communication patients-personnels de la santé et dans l'amélioration de l'expérience de soins des patients, notamment en termes de soutien émotionnel et informationnel.

Dans ce contexte, un nombre grandissant d'établissements au Québec manifestent leur souhait d'améliorer le partenariat de soins avec leurs patients, qui sont traités pour un cancer au niveau clinique, en proposant dans leur offre de services de pouvoir rencontrer des Patients Accompagnateurs. D'ailleurs, PAROLE-Onco est actuellement en train d'être mis en place dans 7 établissements au Québec et prochainement dans un établissement en Ontario, grâce au soutien de Cancer Care Ontario. Les programmes actuellement touchés sont les cancers du sein et gynécologique et de la prostate.

Valoriser les savoirs des patients et les intégrer au processus de soins

Nous souhaitons franchir un pas de plus dans cette recherche, en faisant le postulat que les savoirs expérientiels des patients accompagnateurs sont complémentaires aux savoirs scientifiques et expérientiels des intervenants, leur permettant d'être reconnus comme des membres à part entière de l'équipe. Ils peuvent ainsi aider les patients à mieux naviguer dans le système, mais aussi apporter un soutien émotionnel permettant de favoriser un meilleur partenariat entre usagers et professionnels de la santé.

En outre, ils peuvent aussi être sollicités pour améliorer la qualité des processus de soins et de services. Les données recueillies permettront notamment d'élaborer de meilleures pratiques ainsi que des outils pédagogiques, d'implantation et d'évaluation qui pourront servir à implanter le programme à plus large échelle au Québec, au Canada et ailleurs dans le monde.


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